Dermatomyositis - Mein Weg der Heilung

Mein Interesse war geweckt. Eine Klinik in München versprach ,....ja,...was eigentlich ? Nein,...die Klinik versprach nichts. Ich versprach mir selber was davon. Nur : was ?? Heilung ???? ...nein, mit Sicherheit nicht....Besserung ?? ...ja,...damit könnte ich leben. Ok,...dann mal los. Die Formalitäten waren schnell erledigt. Ich rief dort an, bekam einen Termin zur stationären Aufnahme. Meine Hausärztin machte mir die Einweisung fertig. Ich buchte einen Flug, was die Krankenkasse natürlich nicht bezahlte. Sie bezahlt lieber die Zugfahrt, die 3x so teuer war !!! Egal,....zurück dann mit dem Zug. Hannover - München. WAS für eine Tortur. Ohhh jehhh,.....Das fliegen ist nicht das Problem. Kein Stress, hatte Zeit, konnte lesen oder stricken. In München musste ich mit der Straßenbahn weiter,...einige Male umsteigen,....und an der letzten Haltestelle, eigentlich direkt vor der Klinik, ( was ich aber nicht wußte, weil ich mich da ja nicht auskannte ).....fragte ich den Fahr

Ich wußte also nicht : sterbe ich, oder schaffe ich es. WOW...war DAS eine Zeit. Ich hatte von nun an regelmäßige Termine bei meinem Rheumatologen,....oder halt, wenn es mir schlecht ging. Und das tat es immer öfter. Oft bekam ich sowas,...ja wie,....die Leute würden sagen, es wäre ein Rheuma Schub. Wahnsinnige Schmerzen im ganzen Körper, ....sie kamen und gingen erst wieder nach einer Erhöhung von Kortison. Warum das so war, konnte mir niemand sagen. Bei jedem Termin bei meinem Arzt fragte ich immer das gleiche : was weiß die Wissenschaft über diese Erkrankung !!! Und immer, bis zum Schluss, kam die gleiche Antwort : darüber wisse man nichts !!! Die Wissenschaft wußte also nicht, wie es zu dieser Autoimmun Reaktion kommt. Oft ging es mir so schlecht, dass ich ins Krankenhaus ( KH ) musste. Trotz der Medikamente. Es wurden dann halt die Medis erhöht,...mehr könne man nicht machen. Und ein Mal fiel auch der Satz : wenn es schlimmer werden sollte, bräuchte ich eine Chemo-T

Da stand ich nun,....vollkommen hilflos,...und vor allem : verzweifelt. Was ist zu tun. Mein großer Fehler, zu diesem Zeitpunkt, war : immer, wenn ich nach Antworten gesucht hatte, hatte ich nur nach meiner Diagnose geschaut. Heute kann ich nicht sagen, ob und was ich zum Thema autoimmun hätte finden können. Ich war also auf Medikamente angewiesen, die mir die Zeit noch einigermaßen erträglich machen sollten. MTX, Methotrexat,.....ein Mal die Woche. 15 mg. DAS soll mein aufbrausendes Immunsystem in Schacht halten. Bzw derart unterdrücken, damit meine Muskelzellen, wie es damals ausgedrückt wurde, sich nicht so schnell selbst auffressen !!! Wie gesagt : von meinem Arzt bin ich über dieses Medikament NICHT aufgeklärt worden !!! Erst sehr viel später, habe ich erfahren, dass es sich hierbei um ein Chemo Mittel handelt !!! Als ich DAS dann bei einem Termin bei meinem Rheumatologen angesprochen hatte, bestätigte er dies. Es wurde aber SOFORT im Keim erstickt, es wäre nicht so sch

Ich kam also in der Klinik an, auf der Rheumatologie. Es wurde auch nicht lange gewartet,...natürlich wurde Blut abgenommen, ...aber großartige Untersuchungen hatte ich nicht mehr. Das übliche halt,...welche Beschwerden hab ich,...das normale Prozedere halt. Ich wurde sofort auf MTX eingestellt, auf Arcoxia und Kortison. Auf meine Frage, was das alles ist, bekam ich die Antwort : naja,...MTX ist ein Immunsuppressiva, Arcoxia wäre ein Entzündungshemmer, und Kortison,...da gabs eigentlich keine richtige Antwort drauf. Die gingen davon aus, dass die Allgemeinheit weiß, was das ist. Mehr an Antworten bekam ich nicht. Nun ja,...die Sachen schlugen jedenfalls an,...meine Schmerzen ließen nach. Irgendwelche Reaktionen auf die Mittel blieben aus, so konnte ich wieder nach Hause gehen. Eine Diagnose gab's nicht. Es war nur die Rede von Autoimmun..... Die Schmerzen wurden ziemlich gut unterdrückt,...ich konnte einigermaßen wieder alles mögliche machen :-) Die Frage, warum ich das h

Wie ging es weiter.... Nun,...da waren sie also. Schmerzen. Ständige Schmerzen. Wegbegleiter. Im November war ich dann das erste Mal im Krankenhaus, auf der Rheumatologie. Ich wurde untersucht, war auch im MRT,....keine Befunde. Blutbild normal, unauffällig.  Hmm,...was tun.  Natürlich sollte ich gleich anfangen Medikamente zu nehmen,...was ich aber nicht tat, weil ja keine Befunde da waren. Ich bin Trauma Patientin,...machte schon einige Jahre Therapie. Auf Grund des Traumas war ich nicht mehr arbeitsfähig, und bekam EU Rente. Leider. Oder vielleicht auch " Zum Glück ",....ich weiß es nicht. Mit dem " nicht mehr arbeiten gehen, nicht mehr arbeiten können " war es für mich wirklich sehr schwer.  Zwanzig Jahre über Arbeit definiert,.... und das soll auf ein Mal weg sein ???  Wer oder was bin ich denn jetzt ??  Es war eine schwierige Zeit,....es ging aber voran. Jede Therapiestunde zählte, und brachte mich weiter. Warum auf einmal diese Schmerzen ?? Es

Frühling 2008. Ein wunderschöner Frühling 😎 Die Lust, Sport zu machen, war erwacht,.....zu erst mit dem Bike unterwegs,....fing ich bald darauf mit dem laufen an. Ganz langsam,....nach einem Monat schaffte ich schon vier km. Yeah 😀 Ich wollte mehr,....etwas, was in meinem Leben immer so war,....mehr,...egal, wovon. Als es langsam wärmer wurde, und unser Freibad aufmachte, ging ich auch zum schwimmen. An schönen Tagen war ich morgens und abends da. Herrlich. Natürlich war es auch an der Zeit die Ernährung umzustellen. Das ging ja nicht,....Sport zu machen, und weiterhin mega viele KH zu essen,...und das in allen Varianten !! Brot, Nudeln, Kuchen, Schokolade, Kartoffeln,.....Zucker ! Mir fiel ein Buch der damaligen Atkins Diät in die Hände. Gelesen, verstanden, gemacht. So wenig wie möglich Kohlenhydrate zu mir nehmen, dafür viel Eiweiß. Das ganze klappte auch super gut !! Ich fühlte mich sehr gut,...nahm schnell ab, hatte Energie. Soviel Energie, dass ich mir einen Wunsch

....mein Weg der Heilung ??,....setzt natürlich voraus, dass ich krank bin. Jepp,...Mist. Ich beginne heute mit meiner Geschichte,...wenn Du interessiert bist,...dann guck doch immer wieder mal rein 😇 Kennt ihr eine Krankheit, die sich Dermatomyositis nennt ?? .... Nein ?? ...dann könnt ihr euch glücklich schätzen,...aller Wahrscheinlichkeit habt ihr das dann nicht 😉 Naja,...vielleicht habt ihr ja dann was anderes,....was genauso beschissen ist,...Sorry,... Ich bin 57 Jahre alt / jung, komme ursprünglich aus Konstanz, und lebe heute in einem kleinen, schönen Dorf in Niedersachsen :-) Naja,...is halt alles relativ :-))) Ich finds schön hier ... aber wer weiß, wo es mich noch hin verschlägt. Wenn mein Süßer in Rente ist, stehen uns alle Wege offen...... schaumamal :-)